La revue du projet

La demande d’assistance pour provoquer sa propre mort (assistance au suicide) ou le désir d’abréger l'agonie d'un mourant (euthanasie stricto sensu) ne sont pas des problèmes identiques, bien qu'ils soient le plus souvent confondus sous le vocable discutable de « mourir dans la dignité ».

Dans le premier cas il existe une volonté d'un individu de mettre fin à sa vie et de recourir pour ce faire à une aide extérieure. Dans le second, ce sont les proches, qui, éprouvés par l'agonie d'un être cher, hors d'état de communiquer et donc d'exprimer sa volonté, sollicitent qu'il soit mis fin à ses jours « pour abréger ses souffrances «  (et les leurs !). Cette demande et ce désir sont certes respectables et font partie de l'orage émotionnel qui survient en cette période troublée qu'est l'approche de la mort. Ils doivent faire l'objet d'une prise en charge adaptée. Mais c’est de la volonté de traduire cette demande (ou ce désir) en terme de « droit à » que naissent  les actuelles polémiques. Une certaine forme d’idéologie libertarienne prône une prééminence absolue de la liberté individuelle.  La société ne pourrait aucunement y faire entrave et devrait les mettre en œuvre sans les discuter. Malgré les amalgames savamment distillés, la légalisation de ces pratiques n'a rien à voir ni avec des valeurs progressistes, ni avec le juste combat pour l'IVG. Bien au contraire c'est cette idéologie libertarienne qui justifie par exemple le droit à l'autodéfense et le droit au port (voire à l'usage!) d'une arme pour se protéger soi-même, sans faire confiance à l'État. Derrière la revendication d'un « droit à choisir sa mort », il existe des problématiques particulièrement complexes. Précisons bien qu’il ne s’agit pas ici de disserter sur la valeur morale de « l’euthanasie » mais bien de se cantonner à la question politique de la mise en œuvre éventuelle de dispositifs légalisant ces pratiques. Il convient de laisser de coté les convictions métaphysiques et religieuses considérées à juste titre dans notre État laïque, comme appartenant strictement aux convictions individuelles de chacun. La reconnaissance politique  d’un droit à choisir sa mort recouvre en fait au moins trois champs possibles, et souvent confondus : le droit de ne pas subir de l’acharnement thérapeutique, le droit de raccourcir la phase agonique et le droit à un suicide assisté.

Le droit à ne pas subir d’obstination déraisonnable (c'est à dire de l'acharnement thérapeutique) en est le volet le plus simple à aborder. La loi de juin 1999 a affirmé le droit à mourir soulagé et accompagné. La loi d’avril 2005 (dite loi Leonetti) a interdit l'acharnement thérapeutique. C’est  bien le malade lui-même qui a le dernier mot sur le caractère déraisonnable ou non des soins qui lui sont prodigués. Il peut imposer à son médecin de les arrêter. S’il n’est plus en capacité de décider lui-même, différentes procédures permettent d’approcher au plus près ce qu’aurait été sa volonté (personne de confiance, directives anticipées, concertation des membres de l’équipe soignante, procédure collégiale…). La France est ainsi le pays qui s’est doté du dispositif législatif le plus avancé au monde dans la reconnaissance de ce droit. Il reste maintenant à en assurer la réalisation pratique et quotidienne pour chaque citoyen. Dans ce domaine de nombreux progrès restent à faire. C'est sur ce point que des positions politiques fortes sont nécessaires, afin d'obtenir les moyens de faire appliquer la loi.

Le droit de raccourcir la phase agonique pose par contre de véritables problèmes. Il est aujourd’hui possible de soulager les mourants, y compris, dans certains cas exceptionnels, par le recours à des traitements à visée sédative. Peut-on accepter que, sous le prétexte que certains médecins ne respectant pas  (par ignorance coupable) le droit des malades à être soulagés, il faille donner le droit à ces mêmes médecins fautifs, de supprimer leurs patients mourants ? De plus, et par définition, ces patients mourants, ne sont plus en capacité d'exprimer leur volonté de manière éclairée. Il faudrait donc confier à d'autres (proches, médecins) la responsabilité de mettre en œuvre une décision qu'ils auraient exprimées avant de se retrouver dans cette phase agonique.

Le droit à l'assistance au suicide constitue la demande essentielle de ceux qui réclament « le droit à mourir dans la dignité». Le suicide est une liberté individuelle que chacun peut choisir d’exercer qui n'est pas contesté dans nos sociétés modernes. Mais, certains militent pour que cette liberté devienne un droit à l'assistance au suicide. Ils estiment que la société doit mettre en œuvre la décision de mourir de tous ceux qui en font la demande. Ils laissent entendre que cette mort choisie serait la seule mort digne. Pour eux, la première étape de cette reconnaissance est qu’un tel droit soit d'abord accordé aux patients en phase terminale. Une fois cette étape franchie, il ne resterait plus qu’à l’élargir petit à petit à tous ceux qui en feraient la demande. C'est par exemple le cas aux Pays Bas, où les partisans de ce courant de pensée réclament maintenant que le droit à l'injection létale (déjà accordé aux malades en phase terminale) soit ouvert à toute personne de plus de 70 ans, même indemne de toute pathologie mais simplement lassée de la vie.

A l’étranger

Les rares dispositifs législatifs mis en place à l'Étranger devraient pourtant inciter à la plus grande prudence. En Suisse (dépénalisation de l'aide désintéressée au suicide), les pratiques déviantes de l’association Dignitas ont fait l’objet de nombreux scandales. Le gouvernement fédéral helvétique est d’ailleurs en train de travailler à une réforme législative sur l’assistance au suicide. Aux Pays-Bas (droit à une assistance médicale au suicide pour des malades en phase terminale) de plus en plus de questions se posent sur la mise en œuvre des dispositifs légaux. Une polémique vient d'opposer les autorités et les commissions régionales de contrôle en raison de divergences d’appréciation sur les poursuites à engager en cas de non-respect de la loi. Els Borst, Ministre de la Santé qui a mis en place le dispositif néerlandais, vient de reconnaître, dans un livre récent, que cette loi était malvenue et avait sous estimé l'importance à donner aux soins palliatifs.  En Belgique (dispositif similaire aux Pays Bas) des études scientifiques récentes montrent l'administration illégale de produits destinés à provoquer la mort, sans que cela réponde à une demande explicite du patient, représente un nombre de décès équivalent à celui lié à des euthanasies légales. D’autres publications scientifiques ont également révélé la pratique illégale d’euthanasies de nouveau-nés ou d'enfants et même l’organisation de prélèvements d’organes sur des patients ayant subi une euthanasie.  On peut sans doute juger d'une société à la façon dont  elle accompagne les mourants. En France, des progrès certains ont été accomplis, mais de nombreux autres restent à faire. Mais c’est probablement une chimère que de croire qu’une légalisation des pratiques visant à raccourcir la phase agonique ou l’instauration d’un droit à l’assistance au suicide permettraient d’empêcher que la mort ne reste une épreuve terrible. Non la mort n’est jamais douce, même quant elle est provoquée par une injection légale. Mais nous pouvons la rendre moins cruelle par un accompagnement de qualité, ce qui sous-entend des moyens humains suffisants.

*Bernard Devalois, médecin, ancien président de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs- SFAP - (2005-2007).