La revue du projet

Mourir dans la dignité n’est pas une faveur que nous demandons. C’est un droit nouveau à conquérir qui fera de nous des citoyens du début à la fin de notre vie

La mort, avec la sexualité, est l’un des grands sujets tabou de la société française. Dans ces deux matières, pourtant au cœur même du parcours de chaque être humain, la France accuse un retard presque liberticide. Des forces rétrogrades – notamment ceux que j’ai appelés les voleurs de liberté, titre de mon dernier livre – largement minoritaires si l’on s’en réfère aux nombreux sondages qui fleurissent régulièrement, bloquent toute évolution de la législation au nom d’une certaine morale. Et notre pays accuse un retard par rapport à ses voisins européens.Cachée, rejetée, la mort fait peur et la facilité, ou la lâcheté, fait que nous accordons aux médecins, sur notre propre vie, le droit fantastique de décider de ce qui est bon pour nous. L’image du sachant reste ancrée dans notre inconscient et nous nous soumettons.C’est ainsi qu’après l’acharnement thérapeutique, heureusement condamné par la loi du 22 avril 2005, succède l’acharnement palliatif. Les pouvoirs publics font du suivi palliatif en fin de vie la seule possibilité à offrir aux citoyens de notre pays.L’ADMD milite pour le choix de son propre parcours de fin de vie : accès universel aux soins palliatifs et aide active à mourir.Si les sympathisants de l’ADMD, si ses 48 000 adhérents actifs, si les responsables de l’association reconnaissent la qualité du travail conduit par les soignants palliatifs, ce traitement de la question de la fin de vie ne peut pourtant être qu’une possibilité parmi d’autres, offerte à celles et ceux qui, même s’ils sont en fin de vie et que la mort se profile au bout du chemin, restent des citoyens à part entière, avec la capacité de choisir ce qui est bien pour eux-mêmes, en accord avec leur conscience et, pourquoi pas, en harmonie avec ceux qu’ils aiment.L’ADMD milite pour un accès universel aux soins palliatifs, comme il existe pour nos voisins néerlandais, belges et luxembourgeois.Toutefois, faire des soins palliatifs la réponse à toutes les questions de fin de vie pose de véritables problèmes, tant pratiques que philosophiques. Selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), seuls 20% des Français qui en ont besoin accèdent effectivement à un lit dans une unité de soins palliatifs. Les autres n’ont pas d’autre solution que de mourir dans des services inadaptés à la prise en charge de la fin de vie, au milieu de malades qui, eux, vont guérir. Plus encore, 45% des départements français ne disposent pas d’unité de soins palliatifs. Que faire alors ? De plus, comment imaginer qu’un pays, la France, qui, aujourd’hui, coupe les crédits à la santé, crée une médecine à deux vitesses, privatise certains soins puisse offrir à toutes celles et à tous ceux qui en ont besoin une place en unité de soins palliatifs lorsque le besoin s’en fera sentir ? Il faut impérativement donner aux soins palliatifs l’importance qu’ils méritent dans la gestion de la fin de vie. Mais en faire un droit et non une obligation.

L’ADMD milite pour une légalisation de l’euthanasie, pour la « bonne mort »

Des voies alternatives aux soins palliatifs doivent être envisagées, à l’exemple de nos voisins du Benelux ; en effet, certains de nos concitoyens ne veulent pas risquer d’être infantilisés ni drogués dans les derniers instants de leur vie, ceux précisément qui réclament le plus de lucidité pour dire au-revoir à leurs amours et à leurs amis. Car en effet, les soins palliatifs, c’est parfois un retour vers l’enfance : on nous caresse, on nous raconte des histoires. Parfois, même, un clown vient dans notre chambre ! Aimables amusements, mais la dignité de l’adulte est-elle toujours alors préservée ? Par ailleurs, des antalgiques pour atténuer la douleur – elle ne disparaît jamais complètement – sont administrés à des doses si fortes que nous sommes plongés dans un état second ; ce qu’il faut pour nous droguer, mais pas suffisamment pour nous faire mourir, malheureusement, si tel est notre souhait.Car même si un accès universel aux soins palliatifs devait être garanti aux Françaises et aux Français, une voie alternative, suivie à la demande du patient et du patient seulement soit que sa volonté est exprimée directement, soit qu’elle l’est par l’intermédiaire de ses directives anticipées ou de ses personnes de confiance, doit être l’aide active à mourir (si le patient n’a pas la capacité d’accomplir un geste comme avaler une potion létale ou ouvrir le robinet d’une perfusion, le tout sous un contrôle responsable) ou le suicide assisté (si le patient a encore la capacité d’accomplir un tel geste). Cela existe dans les pays du Benelux. C’est un droit, et non, évidemment, une obligation. Ce droit est encadré et peut donner lieu à la sanction de l’accompagnateur s’il a été accompli en dehors de la loi. C’est ainsi qu’en 2009, aux Pays-Bas, 2 636 personnes ont bénéficié d’une euthanasie ; 822 en Belgique. Nous sommes loin d’une hécatombe.Alors quoi. Pourquoi nous priver d’une liberté qui permettrait à ceux qui sont volontaires, de quitter les leurs à leur rythme, bien éveillés, souvent dans un décor qu’ils ont choisi eux-mêmes, après avoir dit les mots de l’apaisement, les mots de l’amour ?Que l’on ne nous objecte pas que la société ne peut pas s’autoriser à « donner la mort », selon les termes de nos détracteurs, souvent excessifs. La loi du 22 avril 2005, grâce à la sédation profonde et au double effet des antalgiques, s’autorise déjà le droit de hâter la mort lorsque celle-ci est proche. Mais c’est le corps médical qui décide, parfois après avoir reçu l’avis de la personne de confiance et lu les directives anticipées, mais pas nécessairement.Et que l’on ne nous objecte pas que la demande d’euthanasie n’existe plus lorsque les soins palliatifs sont bien menés. Elle existe toujours aux Pays-Bas, en Belgique et, depuis peu, au Luxembourg. Et les accompagnateurs en soins palliatifs, dans ces pays, reconnaissent que cette pratique est complémentaire du parcours palliatif. Avec la possibilité d’accomplir un geste d’amour si telle est la volonté du patient. Un geste de confiance.La dignité, celle pour laquelle l’ADMD milite depuis 1980, c’est celle de celui qui, pour lui-même et pour lui seul, décide de son propre parcours de fin de vie. Parce que le moment est venu et qu’il reste un citoyen capable de réflexion et de décision. Jusqu’au bout.Mourir dans la dignité n’est pas une faveur que nous demandons. C’est un droit nouveau à conquérir qui fera de nous des citoyens du début à la fin de notre vie. 

*Jean-Luc Romero est Président de l’ADMD (Association pour le Droit de mourir dans la Dignité). Il est l’auteur des Voleurs de Liberté, Florent Massot